Per una sera è stato il verde a illuminare Palazzo Donini, sede della Giunta regionale dell’Umbria, per portare al centro dell’attenzione pubblica la sclerosi laterale amiotrofica e, con essa, le persone che affrontano la malattia, le loro famiglie e chi ogni giorno è impegnato nell’assistenza. È il messaggio scelto dalla Regione Umbria in occasione della 19/a Giornata nazionale della Sla, alla quale l’ente ha aderito attraverso l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, promossa da Aisla. L’appuntamento è per la serata di oggi, 18 settembre, quando la facciata di Palazzo Donini sarà illuminata con il colore simbolo della giornata. Un gesto essenzialmente simbolico, ma destinato a trasformare per alcune ore uno dei luoghi istituzionali più riconoscibili della regione in un punto visibile di sensibilizzazione.
Dietro quella luce, il messaggio è rivolto a una comunità che ogni giorno si confronta con una malattia complessa e impegnativa e che comprende non soltanto le persone con Sla, ma anche le famiglie e quanti sono coinvolti nel percorso di assistenza.
L’adesione dell’Umbria a “Coloriamo l’Italia di verde” porta così l’iniziativa direttamente nel cuore istituzionale della regione. Il verde, spiega la Regione, rappresenta un simbolo di speranza e diventa allo stesso tempo un segno di solidarietà e vicinanza.
La scelta di illuminare Palazzo Donini assume quindi un valore che va oltre l’aspetto estetico. L’obiettivo è rendere immediatamente riconoscibile il tema della Giornata nazionale e contribuire a mantenere alta l’attenzione sui bisogni di chi vive quotidianamente la Sla e di chi, accanto a queste persone, svolge un ruolo di assistenza e cura.
Un messaggio che trova proprio nello spazio pubblico la sua principale forza: per una sera una sede istituzionale cambia aspetto per richiamare l’attenzione su una realtà che, per sua natura, rischia di rimanere confinata alle esperienze individuali delle persone e delle famiglie coinvolte.
A spiegare il significato dell’iniziativa è la presidente della Regione Umbria, Stefania Proietti, che lega l’illuminazione di Palazzo Donini alla necessità di dare visibilità alla comunità delle persone con Sla e a chi quotidianamente affronta le difficoltà legate alla malattia.
“Con palazzo Donini illuminato di verde - ha dichiarato la presidente della Regione Umbria - vogliamo dare visibilità a una comunità che affronta ogni giorno una malattia complessa e impegnativa. È un segno di vicinanza alle persone con Sla e alle loro famiglie, ma anche un richiamo all'importanza della ricerca, dell'assistenza e di una rete di sostegno capace di non lasciare sole le persone e chi si prende cura di loro”.
Nelle parole della presidente sono racchiusi i diversi livelli sui quali si concentra il messaggio della Giornata: da una parte la vicinanza alle persone con Sla e ai loro familiari, dall’altra la necessità di mantenere alta l’attenzione su ricerca, assistenza e sostegno.
Uno degli aspetti sottolineati dalla Regione riguarda proprio la dimensione familiare e assistenziale. La Sla coinvolge infatti, nel percorso quotidiano, anche le persone che si prendono cura dei pazienti e che rappresentano una componente fondamentale della rete di sostegno.
Per questo la Giornata nazionale diventa anche un momento per ricordare che l’attenzione non può essere rivolta esclusivamente alla malattia in sé, ma deve comprendere le esigenze delle persone e dei nuclei familiari che ne affrontano le conseguenze.
È il significato che la Regione sceglie di affidare anche alla luce verde di Palazzo Donini: un segnale pubblico di vicinanza a una comunità più ampia, nella quale rientrano pazienti, famiglie, operatori e tutte le persone impegnate quotidianamente nell’assistenza.
La 19/a Giornata nazionale della Sla rappresenta inoltre un’occasione per promuovere l’informazione sulla sclerosi laterale amiotrofica e sostenere la ricerca scientifica.
La ricorrenza punta a rinnovare l’attenzione sui bisogni delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie, riportando al centro del dibattito pubblico una serie di questioni che riguardano tanto il presente quanto le prospettive future. Nel messaggio della Regione, ricerca e assistenza sono strettamente legate alla costruzione di una rete di sostegno. Una rete che, nelle parole di Proietti, deve essere capace di “non lasciare sole le persone e chi si prende cura di loro”.
È proprio questa la dimensione più concreta che accompagna il gesto simbolico dell’illuminazione: trasformare una ricorrenza nazionale in un’occasione per ricordare bisogni e responsabilità che riguardano l’intera comunità.
L’iniziativa alla quale aderisce la Regione Umbria è “Coloriamo l’Italia di verde”, promossa da Aisla, e punta a coinvolgere luoghi e realtà del Paese attraverso l’utilizzo del verde come elemento comune di sensibilizzazione. L’Umbria partecipa scegliendo Palazzo Donini, un edificio che per la sua funzione istituzionale rappresenta uno dei luoghi simbolo della regione.
La facciata illuminata diventerà così, nella serata del 18 settembre, un segno immediatamente riconoscibile della Giornata nazionale. Non una celebrazione fine a se stessa, ma un modo per rendere visibile una realtà e riportarla, anche fisicamente, nello spazio condiviso della città.
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